[ad_1]
/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data117959736-a34241.jpg)
De zaak
Een man heeft PSMA, een zenuw-/spierziekte die veel lijkt op ALS. Hij is volledig afhankelijk van zorg, waaronder beademing. Sinds 2020 woont hij in een woonzorgcentrum.
De instelling kampt met een personeelstekort. Beademing is gespecialiseerde, arbeidsintensieve zorg. In 2023 was de kwaliteit ervan bij de instelling al onder de maat. In november 2023 besluit het bestuur om te stoppen met het leveren van beademingszorg, uit angst dat de zorg anders weer tekortschiet, en ook om strategisch-financiële redenen.
Twee van de drie beademingspatiënten stemmen in met overplaatsing, maar de man met PSMA wil dat niet. Artsen schatten zijn levensverwachting in maanden. Hij vreest dat hij een verhuizing niet zal overleven en wil de weinige energie die hij nog heeft besteden aan vrienden en familie. Als hij overgeplaatst moet worden, wil hij euthanasie.
De patiënt verzoekt de voorzieningenrechter om de zorginstelling te verbieden de zorgovereenkomst vóór zijn overlijden te beëindigen. De zorginstelling eist dat de patiënt meewerkt aan overleg over overdracht.
De uitspraak:
Vordering van patiënt gehonoreerd
De voorzieningenrechter wijst erop dat de instelling de zorgovereenkomst alleen kan beëindigen “om gewichtige redenen” en dat zeker moet zijn dat de zorg elders kan worden voortgezet. Daarvoor moet de overdracht eerst medisch verantwoord zijn, maar volgens de voorzieningenrechter heeft de zorginstelling dit niet aangetoond. Een rapport over het medisch effect van de voorgenomen overdracht ontbreekt en de geriater die met de patiënt heeft gesproken, vindt dat zijn wens om te blijven gerespecteerd moet worden. De patiënt accepteert dat hij eerder kan overlijden door gebrekkige beademingszorg.
De raad stelt veilige en goede zorg volgens protocollen voorop, maar lijkt geen oog te hebben voor het effect van de hele discussie op de patiënt, die regelmatig paniekaanvallen krijgt en na de beslissing veel is afgevallen. “Dat is vreemd waar veilige zorg als drijfveer voor besluitvorming naar voren wordt geschoven”, aldus de rechter.
Ook al zou de overplaatsing medisch verantwoord zijn, dan kan van de patiënt niet worden verwacht dat hij meewerkt, oordeelt de rechter. Het belang van de patiënt om het comfort in zijn laatste dagen te optimaliseren, weegt zwaarder dan het belang van de zorginstelling. De kwaliteit van de zorg is weer normaal en zou dat tot het einde van het jaar moeten kunnen volhouden. En een aanzienlijk aantal zorgverleners lijkt gemotiveerd om de patiënt tot het einde te ondersteunen, ook al betekent dit dat ze pas later afscheid kunnen nemen.
Ook financieel heeft de zorginstelling de beslissing onvoldoende onderbouwd, oordeelde de rechter.
Hij wijst de claim van de patiënt toe en die van de zorginstelling af, maar adviseert partijen om te bespreken hoe de belasting van het personeel kan worden verminderd. De patiënt zou bijvoorbeeld kunnen afspreken om eerder naar bed te gaan om de nachtdienst te ontlasten.
Het commentaar
“Een goede en interessante uitspraak”, zegt Corrette Ploem, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam. “Ik ken geen andere zaak waarin een rechter zich zo expliciet heeft uitgesproken over de vraag of een patiënt akkoord kan gaan met suboptimale zorg. Het is een nieuwe benadering. Normaal gesproken is die benadering: als zorginstelling moet je geen zorg verlenen als je weet dat je niet aan de kwaliteitsnormen kunt voldoen. Maar in dit geval ligt de nadruk op het belang van de patiënt om de zorg voort te zetten, wat overigens een heel begrijpelijke wens is.
“Het was natuurlijk ook een bijzondere situatie. De patiënt had niet lang meer te leven en had een band opgebouwd met het personeel.”
Wim van Minkelen, bestuurslid van de ALS Patiëntenvereniging, die ook PSMA- en PLS-patiënten vertegenwoordigt, ziet veel problemen rondom de zorg voor deze patiënten. “Er zijn bijvoorbeeld speciale ALS-zorgunits die in de tuin geplaatst kunnen worden en waar alle zorg, inclusief beademing, kan worden verleend. Niet elke gemeente vergoedt dat en de procedure duurt zo lang dat de unit er soms pas is als de patiënt bijna dood is. Bureaucratische molens draaien langzaam, maar voor ons in het bijzonder is elke dag die voorbijgaat er één minder.”
Als de zorg niet thuis geleverd kan worden, moeten patiënten soms hun toevlucht zoeken in een gespecialiseerd verpleeghuis of een palliatieve zorginstelling, terwijl ze er nog niet klaar voor zijn. “Dan neem je de plek in van iemand die in die fase zit”, zegt Van Minkelen.
Het tekort aan zorgpersoneel zal blijven toenemen, zo blijkt uit een prognose die het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in december 2023 publiceerde. Professor Ploem: “Deze uitspraak betreft een bijzondere situatie, maar roept de meer algemene vraag op: wat is de positie van de patiënt als de zorg niet volgens de norm kan worden geleverd? Kan hij die suboptimale zorg nog wel van de zorginstelling eisen?”
[ad_2]
