[ad_1]
Alle woorden zitten in je hoofd, maar ze komen er niet uit. Dat is afasie. De 28-jarige dochter van Anna Maria de Jong uit Terwispel werd erdoor getroffen. Omdat ze er zelf niet over kan vertellen, doet haar moeder het. Want dat is hard nodig, denkt ze.
Myrthe Scheper, geboren in Fryslân, heeft begin 2022 een mooi leven gehad. Ze woonde samen met haar vriend in de stad Groningen, had een baan bij een callcenter, was bijna klaar met haar opleiding tot onderwijsassistent en was zwanger van haar eerste kind.
Tot pre-eclampsie in januari van dat jaar alles veranderde. Ze kreeg een hersenbloeding waardoor een deel van haar linkerhersenhelft uitviel, oftewel het taalgebied: afasie. Haar dochter werd gezond geboren, maar ze verloor grotendeels haar spraakvermogen en kon niet langer lezen of schrijven.
“Mijn dochter was een heel sociaal mens. Ze hield van lezen en moest veel praten voor haar werk. Dat is allemaal verdwenen. Ook mist ze een deel van haar zicht en werkt haar rechterhand niet. Maar dat laatste vindt ze zelf ‘pinda’s’. Kon ze maar weer praten”, zegt haar moeder, Anna Maria de Jong.
Kleine wereld
Afasie maakt je eenzaam. De wereld van haar dochter is heel klein geworden, ziet de vrouw uit Terwispel. “Ik begrijp haar heel goed, en haar partner ook. Haar broer zorgt ervoor dat ze regelmatig uitgaat, zo ging ik de eerste keer met haar mee naar de kapper, om antwoord te geven op de vraag: hoe wil jij je haar?”
Haar bonusvader vertelt alle buren die hij tegenkomt in Bedum, waar ze al een half jaar wonen, over de afasie van Myrthe. “Zodat ook haar buren weten dat ze moeite heeft met praten en dat het voor Myrthe makkelijker wordt om het huis te verlaten.”
Het is voor de buitenwereld moeilijk om met iemand met afasie om te gaan, ook al weten ze al wat het is. Anna Maria: “Mensen die dit hebben, worden vaak voor gek verklaard. Hoe communiceer je met zo iemand?”
Omdat mensen met deze taalstoornis moeite hebben met spreken, schrijven en lezen, kunnen ze er zelf niet over praten. “Ze zijn eigenlijk onzichtbaar in de samenleving en hebben mondstukken nodig om afasie kenbaar te maken.” Daarom schrijft Anna Maria een maandblad blog voor Afasienet over het leven van haar dochter. Voordat ze dit publiceert, laat ze de tekst door haar dochter ‘lezen’. “Ze heeft een programma op haar mobiele telefoon waarmee ze woorden kan omzetten in een gesproken bericht.”
Niet bellen, alleen sms’en
Volgens Anna Maria is er veel meer bewustwording nodig over de ziekte die 30.000 Nederlanders treft (zie kader). Haar missie is een ‘afasievriendelijke samenleving’. “Hoe kan iemand met afasie functioneren in een samenleving waarin communicatie centraal staat?” Ook mensen die nauwelijks kunnen spreken, lezen en schrijven willen meedoen. En dat kan heel goed, zegt Terwispelse. “Je moet weten hoe je een gesprek moet voeren met iemand met afasie. Mensen vullen vaak woorden in. Niet doen. Je moet wachten tot de persoon laat zien dat hij het begrepen heeft. Maar niet iedereen heeft daar het geduld voor.”
Nog een tip: bel niet, maar sms of mail. “Hoewel Myrthe niet kan lezen, kan ze wel teksten omzetten in spraak. Dat heb ik aan onze familie en vrienden laten weten. Zo wordt ze niet uitgesloten van sociale interactie.”
Gelukkig is de persoonlijkheid van haar dochter niet veranderd. “Ze was en is een heel uitbundige vrouw, maar ze kan zich niet meer uiten zoals voorheen. Alles wat ze wil zeggen zit in haar hoofd, maar komt er vaak niet uit.” In het kader van de Afasieweek droeg de jonge moeder bij aan een video over de taalstoornis . Daarin vertellen getroffenen over wat het betekent om afasie te hebben. “Ik heb afasie, niet verrassend!” zegt Myrthe lachend.
In Nederland zijn er 30.000 mensen met afasie
Het niet meer kunnen uitspreken van uw eigen naam, bijv en telefoneren of het menu niet kunnen lezen. Dagelijks hebben 30.000 mensen in Nederland hiermee te maken. Afasie is een beperking in het taalgebruik veroorzaakt door verworven hersenschade (NAH), bijvoorbeeld na een beroerte.
Het doel van de Afasieweek (7 t/m 14 oktober, georganiseerd door AphasieNet) is om het bewustzijn over taalachterstand te vergroten en Nederland ‘afasievriendelijk’ te maken. Omdat afasie niet alleen lastig is voor de persoon zelf, heeft het hele sociale netwerk er last van. Ook is het voor zorgambtenaren en zorgverleners soms moeilijk om de situatie van mensen met afasie te begrijpen, simpelweg omdat zij geen kennis hebben.
Neuropsycholoog Erik Scherder is ambassadeur van de Afasieweek. In een video hij roept iedereen op om afasievriendelijk te communiceren. Dat is eigenlijk niet zo moeilijk, zegt de hersenprofessor. “Wees geduldig, spreek langzaam en controleer of je hem of haar goed hebt begrepen.”
[ad_2]
