Door lange Covid is Lotte Wit (27) veranderd van actief en succesvol naar iemand die nauwelijks van de bank kan komen. Nu het aantal besmettingen weer toeneemt, wil de Groningse vrouw waarschuwen dat het virus nog steeds mensen ziek kan maken. ‘Misschien voor altijd.’
“Over het algemeen slecht. Maar vandaag gaat het goed met mij.” Lotte Wit (27) glimlacht als haar wordt gevraagd hoe het met haar gaat. Haar wereld is gekrompen tot haar woonkamer. Ze ligt de hele dag op de bank, draagt een slaapmasker tegen het licht en luistert naar een audioboek op haar koptelefoon. Ze probeert continu zo min mogelijk prikkels te ontvangen, omdat ze deze niet meer goed kan verwerken.
Op dagen dat het niet goed gaat, ligt ze boven met de gordijnen dicht en moet haar vriend de volledige zorg voor haar dragen. Vanochtend heeft ze genoeg energie om een uur rechtop te zitten en te praten. “Maar helaas moet ik hier nog dagen van herstellen.”
Achter een rollator
White heeft long-Covid, nu ook wel post-Covid (syndroom) genoemd. Ze heeft niet langer de hoop dat het vanzelf overgaat. “Het wordt niet beter”, zegt White. “Vroeger waren er periodes dat ik kon werken en sporten. Nu loop ik op een goede dag een heel klein stukje over straat. Achter een rollator en met hulp van mijn vriend.”
Het is moeilijk om positief te blijven, zegt ze. “Het is een rotleven. Maar mijn rotleven. En er zijn lotgenoten die er nog slechter aan toe zijn, die helemaal niets meer kunnen.”
Ze heeft dagelijks contact met hen via Instagram. Ze wil erop wijzen dat er een hele groep patiënten achterblijft, met weinig uitzicht op verbetering. En ze wil ook waarschuwen dat er nog steeds nieuwe mensen zijn met lange Covid. “Iedereen wil de pandemie achter zich laten en dat begrijp ik heel goed. Maar nu alle maatregelen zijn genomen en testen niet meer nodig is, worden mensen echt ziek en sommigen blijven misschien wel voor altijd ziek.”
Skivakantie in Oostenrijk
Ze liep corona heel vroeg in de pandemie op, in maart 2020, tijdens een skivakantie in Oostenrijk, waar de restaurants en bars bomvol zaten. “Het was meteen in het begin. In Italië was er al corona, maar waar wij heen gingen was vermoedelijk nog niets aan de hand. Er werd altijd gezegd dat we er in Nederland voorlopig geen last van zouden hebben. Dus we zijn gegaan.”
Kort na thuiskomst begon ze zich ziek te voelen. Vooral uitgeput. “Na vijf stappen was ik al buiten adem.” Na een paar maanden slaagde ze erin vier uur per dag te besteden aan het voltooien van haar tweede masterscriptie. Fanatiek sporten, wat haar voorheen altijd gemakkelijk afging, werd steeds moeilijker. Ze begon in september 2020 als stagiair bij Gasunie en kwam uitgeput thuis. “Ik was altijd heel productief, maar nu kost het schrijven van een klein stukje tekst mij veel moeite en energie.”
Uit een analyse van haar bloedwaarden kwamen geen afwijkingen naar voren. “De dokter zei dat ik misschien gewoon niet gemaakt ben om met een fulltime baan mee te doen in de maatschappij. Dat raakte mij. Het oordeel dat er geen medische oorzaak was, maar dat het mijn schuld was.”
Arbeidsongeschikt
Ze ging toch weer aan het werk. “Ik wilde niet toegeven dat ik me zo slecht voelde. Maar ik haalde niet het niveau dat ik gewend was.” In juli 2021 raakte ze opnieuw besmet. White is ervan overtuigd dat ze daardoor verergerd is. Ze meldde zich ziek, werd tijdelijk arbeidsongeschikt verklaard en kreeg de diagnose lange Covid. “Dat was mooi, dat het zwart op wit stond dat het niet zo was. mijn hoofd.”
De fysiotherapie die specifiek bedoeld was voor lange Covid leek te werken. “In ieder geval op dat moment. Lichamelijk ging het iets beter, maar cognitief niet. Ik kon steeds minder de juiste woorden vinden. Alsof er een fout in mijn hersenen heeft plaatsgevonden.”
Ze beschrijft het als een ‘dikke, ondoordringbare mist’ in haar hoofd die nog steeds aanhoudt. “Ik heb niet langer toegang tot al mijn herinneringen. Mijn kortetermijngeheugen werkt niet meer goed.”
Sociale onthouding
Na opnieuw een periode van worstelen op het werk en een nieuwe infectie, stopte het begin dit jaar met werken. “Ik ben nog nooit zo beperkt geweest als nu”, zegt Wit. “Een paar maanden geleden besloot ik een weekendje naar Center Parcs te gaan met vrienden. Ik kon het sociale isolement niet langer tolereren. Ik moest een keer iets leuks doen, ook al was dat in een rolstoel en met zonnebril en oordopjes in. In dat weekend probeerde ik er het maximale uit te halen. Het kostte me weken om daarvan te herstellen.”
Het frustrerende voor lange Covid-patiënten is dat de medische wetenschap niet precies weet wat er fysiek aan de hand is. Medicijnen bestaan nog niet en kant-en-klare therapieën ook niet. White start binnenkort met een nieuwe therapievorm in Beatrixoord in Haren onder begeleiding van een multidisciplinair team. “Ik ga uiteraard mijn best doen”, zegt Wit. “Omdat ik heel graag weer de oude wil zijn. Tegelijkertijd is het moeilijk om de hoop te behouden dat alles weer wordt zoals het was.”
Onderzoek naar het ontstaan van lange Covid
De medische wetenschap heeft nog geen goed idee waar lang Covid of post-Covid precies vandaan komt en of het te genezen is. Veertig Nederlandse artsen en wetenschappers maakten vorige week bekend dat zij met particulier geld onderzoek gaan doen naar de oorzaak van de ziekte. Ze willen niet langer wachten op groen licht en geld van de overheid.
Eén van de vragen die wordt onderzocht is of de patiënten afwijkende bloedvaten hebben, waardoor er minder zuurstof de spieren bereikt. Ook wordt gekeken naar de rol van ontstekingen in het zenuwstelsel en wat achtergebleven virusdeeltjes met het immuunsysteem doen.
In Nederland zijn er naar schatting 90.000 mensen, zoals Lotte Wit, met ernstige vermoeidheid en gezondheidsproblemen die worden toegeschreven aan lange Covid.
