Marktwerking en een dekmantelcultuur leiden ertoe dat mensen met een verstandelijke beperking vaak geen passende zorg krijgen. Een van de slachtoffers daarvan was mijn broer Manuel. Wout van Veen, voormalig directeur van zorginstelling Triade, blikt terug.
Toen mijn broer Manuel 4 jaar was, kwam hij in een instelling te wonen. Hij had een aangeboren zwaar verstandelijke beperking en de zorg was te zwaar voor mijn ouders om hem bij ons thuis te houden. Om de instelling zat een hek, het was begin jaren tachtig, gehandicapten leefden er afgeschermd van de samenleving.
Eind jaren negentig veranderde dat. Nederland vond het niet meer acceptabel dat gehandicapten in afzondering leefden. De instelling van mijn broer werd ontmanteld en eind 2001 verhuisde hij naar een begeleid wonen project van zorgaanbieder Triade, in een ‘normale’ woonwijk in Lelystad. Daar begonnen zijn beste jaren.
Dat lag niet zozeer aan het huis of de woonwijk, maar aan zijn nieuwe begeleiders: een jong team van twintigers, die genieten van het leven belangrijker vonden dan het afvinken van de zorglijstjes. De was lag niet altijd opgevouwen in de kast, er kwam soms iemand te laat op de dagbesteding aan en de gehaktballen waren weleens te zout – maar de sfeer op de groep was top en een normaal familieleven in al zijn onstuimige dynamiek werd nagebootst. De begeleiders namen mijn broer ook mee naar festivals, disco’s, en dronken een maltbiertje met hem op het terras – hij kreeg als twintiger het gewone leven waarvan ik zelf ook genoot.
Nieuwe leidinggevende
Een paar jaar later hielp een nieuwe leidinggevende deze benadering om zeep. De onorthodoxe begeleiders werden vervangen door nieuwe beheersmatige types en mijn broer hervatte zijn oude gedrag van voor die tijd, wanneer hij zich onbegrepen voelde: met zelfverwonding. De incidenten stapelden zich op, blauwe ogen, wonden aan zijn neus of kapotte wenkbrauw. Wij als familie zagen het met lede ogen aan.
De verantwoordelijke leidinggevende, een beheersmanager, wilde niet met mij praten toen ik schreef aan een boek over de zorg voor Manuel. De persoon boven haar in de hiërarchie was er wel toe bereid: Wout van Veen, destijds regiodirecteur bij zorginstelling Triade. In een eerste gesprek legde hij meteen het hete hangijzer op tafel: hij was degene die destijds de nieuwe leidinggevende op Manuels woonlocatie had geplaatst. Heel bewust, juist vanwege haar kwaliteiten: beheersmatig, goed in orde en structuur. Want dat was hard nodig op de groep van mijn broer, stelde hij in dat gesprek.
Dat had met geld te maken. Op Manuels groep werkten meer begeleiders dan de begroting toeliet. Omdat de bewoners qua geestelijk niveau enorm van elkaar verschilden en iedereen een compleet andere aanpak nodig had, vergde dat flink wat inzet van de begeleiding. De zorgvraag was groot, het beschikbare budget was onvoldoende. Voor de juiste begeleiding van Manuel en zijn medebewoners was simpel gesteld geen geld.
In de maanden na ons gesprek stuurde Van Veen mij regelmatig linkjes naar nieuwsartikelen over politiek Den Haag dat nieuwe bezuinigingen op zorg uitvoert en artikelen met verontruste zorgmedewerkers die alarmbellen rinkelen omdat het huidige systeem niet functioneert. Ondertussen interviewde ik toenmalige staatssecretaressen van het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport (VWS) die de bal naar Wout van Veen terugkaatsten. Hij had volgens hen als directeur binnen het systeem wel degelijk andere keuzes kunnen maken, meer de marges kunnen opzoeken of anders desnoods met een hoop tromgeroffel politiek Den Haag moeten doen opschudden, om te laten zien dat hij met de beschikbare middelen niet de zorg kon verlenen die mijn kwetsbare broer nodig had.
Nu zit ik opnieuw tegenover hem, driekwart jaar later, in een café in Ermelo, op steenworp afstand van de instelling waar hij in 1976 voor het eerst met mensen met een beperking kwam te werken, tevens de laatste woonlocatie van mijn broer voordat hij in 2018 overleed: ’s Heeren Loo.
‘We werkten in onmogelijke situaties’
Hij begon er als vakantiekracht, als begeleider op de groep. Hij was op natuurlijke wijze met mensen met een beperking opgegroeid. Zijn vader had een boerderij tegenover de instelling en daar werkten bewoners van ’s Heeren Loo. Soms zelfs mensen met wat ze tegenwoordig ‘gedragsproblematiek’ noemen: agressief gedrag. Van Veen had geen angst of ongemak. Na zijn vakantiewerk werd hij door de toenmalige leiding meteen gerekruteerd voor een opleiding en vaste aanstelling. Hoe de instelling er toen uitzag: bedzalen, kooibedden, vastgebonden bewoners en veel ‘massale zorg’. Een bijna militaristisch systeem. “We hadden een vast dagritme voor iedereen met ontzettend veel structuur, er was geen ruimte voor individualiteit”, herinnert Van Veen zich. “We liepen met een dopsleutel rond, alle bedzalen gingen op slot. Terugblikkend werkten we in onmogelijke situaties, maar wel met veel liefde en inzet voor de bewoners. We kampten toen ook al met beperkte middelen, slechte woonlocaties, maar we werkten gewoon door. Nu zijn begeleiders gelukkig mondiger en vaak luizen in de pels, destijds was dat niet de modus. Als begeleider ging je mee in hoe het was, je stelde geen vragen.”
Van Veen kwam na zes jaar in leidinggevende posities te werken: van groep oudste tot groepshoofd tot paviljoenhoofd. Later werd hij manager en directeur. Hij verliet ’s Heeren Loo en kwam bij Triade, waar mijn broer woonde. “Daar speelden toen dezelfde problemen als nu in de zorg”, resumeert Van Veen. “Slechte arbeidsvoorwaarden, personeel- en middelentekort. De sector is nooit aantrekkelijk geweest om goede mensen te behouden. Staken is geen optie, begeleiders voelen zich te verantwoordelijk voor de kwetsbare mensen die ze verzorgen.” Hij schudt zijn hoofd: “En dan zegt Den Haag weer dat er wel een paar miljoen af kan.”
Hij keek recent een oude aflevering van tv-programma Andere Tijden, waarin de kwestie Jolanda Venema werd behandeld. Zij leefde eind jaren tachtig naakt en met een ketting aan de muur vastgebonden in een instelling. Ze kwam met een foto in de media omdat haar ouders de behandeling van hun dochter niet langer pikten. Vandaag de dag bestaan de Jolanda Venema’s nog steeds, waarschuwt Van Veen. “Ik wacht eigenlijk totdat er opnieuw familie is die foto’s publiceert.”
Tegen de regels in
“Ik werkte met iemand die opgesloten zat, gillend op haar kamer. Alle medewerkers zaten met de handen in het haar. De bewoner kon niet naar buiten, want de tuin mocht niet worden afgeschermd – dat was beleid. De groep had te weinig middelen voor een-op-een begeleiding, om haar te beschermen tegen weglopen. Dus zat zij hele dagen binnen. Ik heb bij Borent bouwhekken besteld en om de tuin neergezet, tegen de regels in maar met steun van mijn directeur. Toen kon zij naar buiten, tussen de kippetjes lopen en in de aarde wroeten. Ze leefde op, want ze was opgegroeid op de boerderij.”
Mooi voorbeeld. Waarom kon Van Veen voor mijn broer ook niet tegen de regels ingaan? Waarom zette hij een beheersmatige leidinggevende op zijn groep die alles wat voor hem goed liep om zeep hielp?
“Ik kwam op die groep echt tonnen tekort”, zegt hij. “Ik maakte een vraag gestuurde begroting, uitgaande van wat de bewoners nodig hadden. Maar het zorgkantoor accepteerde die niet. Geld was leidend en niet de zorgvraag – en dat is vaak nog steeds zo. Ook de introductie van de zogeheten zorgzwaartepakketten heeft de situatie niet verbeterd, want als je naar Manuel kijkt: hij kreeg zorgzwaartepakket 7. Maar hij had veel meer middelen nodig om passende zorg te krijgen. Ben ik trots op de beslissing die ik toen heb genomen? Nee. Maar ik kon niet anders. Het zorgkantoor had de macht om 5 procent van het budget waar we recht op hadden in te houden; dat kregen we pas wanneer we zorginnovatie aantoonden. Daar hadden we meer mensen voor nodig. En dan was dat geld alweer verdwenen.”
Hij neemt een adempauze, overdenkt zorgvuldig zijn woorden terwijl hij mij aankijkt. “Ik was soms radeloos, ging dan toch met een slecht verhaal de boer op. Om de moraal bij iedereen hoog te houden, zowel bij begeleiders als bij ouders van bewoners. Ik moest mensen jammerlijk teleurstellen, maar probeerde er een positieve boodschap van te maken. Ik ging tegen mijn eigen gevoel in, want ik vond dat jij en je ouders gelijk hadden: Manuel kreeg niet de zorg die hij verdiende. Ik heb er de afgelopen tijd veel over nagedacht. Jouw moeder had dezelfde verbale kracht als de moeder van Jolanda, zij ging voor Manuel de barricaden op. Ik vind het jammer dat ik ouders en familie niet vaker als bondgenoten heb betrokken. Ik had het eerlijke gesprek moeten voeren: de zorg voor Manuel kost meer dan de middelen die ik heb. Zodat de familie zou zeggen: Oké, dan kom ik foto’s maken en gaan die de publiciteit in. Blijkbaar is dat de manier om de boel op te schudden in dit land. Dat heb ik niet gedaan en dat spijt mij. Als gevolg daarvan ontstonden er conflicten tussen familie en Triade als zorgaanbieder. Maar het conflict had tussen Triade en zorgkantoor en tussen zorgkantoor en politiek moeten liggen.”
Dekmantelcultuur
Er is nog iets: bestuurders van zorginstellingen geven politici, landelijk of lokaal, vaak een goed nieuws-show, er is een dekmantelcultuur – weet Van Veen uit ervaring. ‘Ik vind dat bestuurders, politici die op werkbezoek komen, meegenomen moeten worden naar de plekken die juist niet-inspectieproef zijn”, zegt hij. “Om te tonen: hier moeten wij als instelling mee dealen. Dat gebeurt niet. Den Haag krijgt niet te zien hoe het er werkelijk aan toegaat. Bij Triade had de bestuurder ingesteld dat de Raad van Toezicht en de Ondernemingsraad jaarlijks bij elkaar kwamen om succesprojecten te bezoeken. Dus ook deze raden krijgen niet het werkelijke verhaal voorgeschoteld. Toen ik zelf in het systeem meedraaide, werkte ik hieraan mee, vaak uit onmacht. Ook ik handelde binnen de piketpaaltjes van het systeem. Nu vind ik dat ik met jullie samen had moeten optrekken.”
Er waren ook ouders die liever beheersmatige zorg voor hun kind wilden. Een van hen had een hoge positie in de lokale politiek, vertelt Van Veen. Zijn stem woog zwaarder. Manuel had geen vader met politieke macht.
Wat betreft de financiële verhoudingen: Manuel had zorgzwaartepakket 7, de allerzwaarste, waar met geen mogelijkheid de continue één-op- één begeleiding mee viel te financieren die hij wel nodig had. Vandaag de dag zou het 134.853 euro per jaar zijn. Ter vergelijking: de bestuurder van het grote zorgkantoor waar Triade onder viel, verdient jaarlijks 235.000 tot 306.000 euro. Je zou grofweg twee gehandicapten maximale zorg kunnen verlenen tegen het salaris van één zorgkantoorbestuurder. Of vijf zorgbegeleiders met een jaarsalaris van 34.000 euro kunnen aanstellen.
‘Hier hoort marktdenken niet’
“Een gemiddeld salaris van 169 duizend euro per jaar is een perverse prikkel om als bestuurder je mond te houden”, stelt Van Veen. “Als ik zo’n salaris zou hebben, zou ik ook niet mijn nek uitsteken om werkelijke verandering door te voeren. Want je kop gaat eraf en je raakt je prachtige salaris kwijt. Durven zorgbestuurders de vuile was buiten te hangen? Nee.”
Om de langdurige zorg moet publieke bescherming heen, vindt Van Veen. “Hier hoort marktdenken niet, met een focus op efficiëntie. In de ziekenhuiszorg kan dat, aan een operatie aan een grote teen kun je een standaard prijskaartje hangen. Maar de zorg voor iemand met een beperking is zo uniek en individueel, dat kun je niet aan marktdenken overlaten.”
Serie verhalen
Vijf jaar geleden overleed de twee jaar jongere broer van Jonathan Maas. Manuel was net veertig geworden. In een serie verhalen voor Trouw en in het boek Een broer als Manuel, dat 28 september verschijnt bij Uitgeverij Balans, reconstrueert Maas de veertig jaar zorg voor zijn broer – de eigenwijze, sociale en innemende wildebras die hield van voetbal, feest en van een biertje drinken in de kroeg. Hebben zijn familie en zijn begeleiders Manuel binnen het Nederlandse zorgsysteem een goed leven kunnen bieden?
Lees ook:
Mijn gehandicapte broertje Manuel, en de zoektocht naar een normaal leven
Manuel, de broer van journalist Jonathan Maas, verhuisde op zijn vierde naar een instelling voor mensen met een beperking. In een reeks artikelen onderzoekt Maas hoe het gezin het leven van Manuel heeft beleefd.
Niet alle artsen snapten dat het bij Manuel net even anders moest
In ziekenhuizen worden mensen met een verstandelijke beperking niet zelden verkeerd en soms onderbehandeld, ondervond Jonathan Maas. Deel 2 van zijn essay over zijn overleden broer Manuel.
